Mała Lidia i jej dzielna mama czekają na naszą pomoc. Nie zwlekaj - zostań bohaterem!

Przyszedł czas na to, co każdy Polak lubi najbardziej - rozliczenie podatkowe. Jednak wypełniając stosy "papierków" zwróćmy uwagę na mały, niepozorny blankiecik - to ten za pomocą którego możemy oddać 1 proc. swojego podatku osobom które bardzo potrzebują naszej pomocy. Dla nas to dosłownie kilka minut roboty więcej - dla nich szansa na nowe, lepsze życie. Nie bagatelizujmy więc tego.

Możliwości i celów na które możemy przeznaczyć swój 1 proc. jest bardzo wiele a każdy z pewnością szczytny. Decyzję podejmujemy samodzielnie, kierując się sercem czy potrzebą ducha. My chcielibyśmy przedstawić Wam dziś historię Basi i jej 4- letniej przeuroczej córeczki Lidii. Zachęcamy do poświęcenia kilku chwil i przeczytania tej rozmowy. Bo to historia o codziennej walce i trudach życia ale jednocześnie wzruszająca i podnosząca na duchu. Bohaterów spotykamy nie tylko na ekranach telewizorów - nie zawsze noszą peleryny. Bohaterów mijamy codziennie na chodniku.

Kiedy Lidia się urodziła? Jakie były okoliczności jej przyjścia na świat?

Basia: Lidia urodziła się 21 stycznia 2015 roku ( w "Dzień Babci"). Niespodziewanie. Nic nie wskazywało, że to już czas...przecież jeszcze 4 miesiące powinna spędzić w brzuchu mamy. O dniu narodzin nie sposób mówić bez łez. To nie była piękna chwila, tylko najgorszy dzień w moim życiu. Marzenia o donoszonej ciąży i pięknym radosnym porodzie uleciały. Ogrom skrajnych emocji jakie wtedy mi towarzyszyły, paraliżowały moje myśli. Po urodzeniu Lidii nastąpiła jej natychmiastowa reanimacja. Zespół pogotowia już był gotowy do przewiezienia jej specjalistyczną karetką do innego szpitala. Ja nic nie mogłam zrobić. Kątem ucha usłyszałam, że to dziewczynka. Nie mogłam jej przytulić , nie mogłam jej zobaczyć, nie wiedziałam czy przeżyje. Wiedziałam, że jest maleńka, niedojrzała ,że nie ma szans na przeżycie. Nie tak matka wyobraża sobie przyjście na świat swojego dziecka. Nie można przygotować się na taką sytuację.


Jakie były pierwsze rokowania lekarzy? Co czułaś po porodzie?

-Pierwsze rokowania lekarzy nie były optymistyczne. Nikt nie ukrywał, że przyjście na świat tak maleńkiego ważącego zaledwie 660 gram dziecka i w tak wczesnej ciąży w 23 tyg. jest obarczone dużym ryzykiem i małą szansą na przeżycie. Zobaczyłam Lidię dopiero po 3 dniach jak wyszłam ze szpitala. Pamiętam dokładnie jak weszłam do sali w której leżała: inkubator, piski maszyn, zapach sali i środków odkażających, pierwsze zderzenie ze słowami lekarza. "Lidia jest jak płomień świecy"... Jedyną rzeczą jaką mogłam zrobić to tylko dotknąć jej stopy...a była tak maleńka jak mój paznokieć. Trzeba sobie powiedzieć, że widok takiego dziecka wcale nie jest niczym przyjemnym. Dziecko jest tak niedojrzałe , że wcale nie przypomina różowego zdrowo urodzonego bobasa. Czułam ogromnie poczucie winy, że tak się stało. Widok swojego dziecka podłączonego pod wszelkie możliwe aparatury do podtrzymywania życia był załamujący. Oddałabym wszystko aby cofnąć czas, aby nie dopuścić do tego aby patrzeć na swoje dziecko i płakać zastanawiając się czy jeszcze jutro je zobaczę. Ja nie wiem czy ja w ogóle spałam, jak ja funkcjonowałam. Mimo wszystko na sali panowała bardzo intymna atmosfera i można było liczyć na wsparcie. To co się "tam" wydarzyło, to na co patrzyłam i czułam jest moim najtrudniejszym życiowym doświadczeniem. Współczuję i myślę do dzisiaj o dzieciach, które "wygrały" inne życie. Wracałam do domu i czułam się samotnie, w myślach powtarzałam sobie słowa "moje dziecko, moje dziecko"...a moje dziecko każdego dnia walczyło o życie. Każda infekcja, bakteria, była dla niej śmiertelnym zagrożeniem.

Ile czasu po porodzie Lidia musiała zostać w szpitalu? Co u niej zdiagnozowano?

-Pierwsze cztery miesiące swojego życia Lidia spędziła w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu na Oddziale Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka. Zdiagnozowano u niej szereg rozpoznań, które mogą dotknąć wcześniaka, a które jednocześnie były dla Lidii zagrożeniem życia: skrajne wcześniactwo, ciężka zamartwica urodzeniowa, zaburzenia oddychania, dysplazja oskrzelowo-płucna, drożny przewód tętniczy, martwicze zapalenie jelit, retinopatia...


Powrót do domu był dla Ciebie oddechem?

Powrót do domu był dla mnie oddechem i wejściem w nowa rolę- rolę mamy. Niestety nasza domowa sielanka nie trwała długo, ponieważ Lidia w pierwszym roku życia bardzo często była hospitalizowana. Wracała do szpitala jak bumerang. Ciągłe problemy ze zdrowiem odbierały nam codzienność życia...ale wtedy człowiek uświadamia sobie, że czasami ta "codzienność" inaczej wygląda i trzeba ją zaakceptować, że domem staje się szpital, rodziną pielęgniarki, wujkami lekarze.. Radości z dnia codziennego trzeba było szukać w innych prozaicznych rzeczach i sytuacjach. Nie zdawałam sobie sprawy, że powrót do domu będzie kolejnym mocnym wyzwaniem. Wejście w rodzicielstwo dziecka chorego jest jeszcze trudniejsze niż dziecka, bez problemów zdrowotnych. Zawsze patrzyłam z zazdrością na spacerujące mamy z wózkami w parku, wtedy myślałam sobie jak to musi być wspaniale kiedy jedynym problemem musi być zmiana pampersa i odbicie po nakarmieniu. Ja miałam zawsze ze sobą torbę z zapasowymi workami stomijnymi, kremami na odparzenia ran pooperacyjnych i innymi medykamentami.


Z jakim nastawieniem podeszłaś do całej "sytuacji"?

Na początku nie mogłam się pogodzić z tym, że tak się stało, ale ta postawa nic nie wnosiła pozytywnego w nasze życie i dlatego stwierdziłam, że muszę zrobić wszystkoaby moje dziecko było szczęśliwe. Najważniejszy był każdy kolejny dzień spędzony razem. Muszę zapewnić jej miłość, opiekę i wszystko to co sprawi, że będzie jak najbardziej samodzielna.


Co zmieniło się w Twoim życiu po urodzeniu Lidii?

Po przyjściu na świat Lidii moje życie zmieniło się całkowicie. Po pierwsze jestem za nią odpowiedzialna pod każdym względem. Zrezygnowałam z pracy na rzecz opieki nad Lidią. Na przestrzeni 4 lat kiedy jesteśmy razem ja i Lidia nasze życie zmienia się ciągle. Przychodzą nowe etapy, nowe trudności i sukcesy

Jak wcześniej wyglądało? Czym się zajmowałaś, co robiłaś, jakie miałaś pasje?

Wcześniej, zajmowałam się malarstwem, rękodziełem, amatorską fotografią. Pracowałam jako arteterapeutka z osobami po kryzysie psychicznym. Sztuka zawsze zajmowała duże miejsce w moim sercu. Moją pasją zawsze był taniec. Myślę , że byłam osobą spełniającą swoje pasje. Teraz tańczę z Lidią trzymając ją na rękach (ale jest coraz cięższa) Robiłam w życiu wiele szalonych rzeczy, których teraz mi brakuje...ale jak wiadomo każdy etap w życiu ma swoje prawa.


Jak ono wygląda teraz - cały dzień, czy Lidia wymaga stałej opieki, rehabilitacji, gdzie jeździcie, jakie zabiegi i terapie wykonujecie, na czym one polegają?

Lidia wymaga stałej opieki. Chodzi do przedszkola , w którym ma zapewnioną profesjonalną opiekę i zajęcia z logopedii, fizjoterapii, integracji sensorycznej, dogoterapii, muzykoterapii i wielu innych działań usprawniających jej funkcjonowanie. Ponad to Lidia korzysta z zajęć Wczesnego Wspomagania Rozwoju, tam dodatkowo ma terapię wzroku. Jest jeszcze rehabilitowana w warunkach domowych. Wymaga stałej kontroli wielu specjalistów. Czasami czuję się jak kierowca. Mamy grafik na cały miesiąc z wszystkimi zajęciami. Wszystkie te czynności usprawniające mają na celu wypracowanie dobrych wzorców dla Lidii i pokazania jej prawidłowych zachowań. Zycie wcześniaka nie jest łatwe. Ci mali -wielcy bohaterowie najpierw muszą stoczyć walkę o życie a później o komfort życia. Teraz, kiedy Lidia ma 4 lata jestem spokojniejsza, że nie martwię się o to czy przeżyje tylko skupiam się na jej całkowitej rehabilitacji. Ciężko samemu udźwignąć ciężar tak dużej odpowiedzialności za małego wymagającego człowieka, chęć zapewnienia jej wszystkiego aby mogła wyrównać szanse stała się moim priorytetem.

Niestety Lidia pomimo swojego wieku nie jest dzieckiem samodzielnym. Wymaga opieki przy każdej czynności np przy karmieniu, potrzebuje wsparcia przy nauce chodzenia, koordynacji ruchowej, zabawie, rehabilitacji ruchowej.


Ile kosztuje leczenie Lidii? Czy ciężko udźwignąć taki ciężar finansowo? Kto Wam pomaga? Komu chciałabyś może podziękować?

Nie da się ukryć, że rehabilitacja Lidii jest bardzo kosztowna. Wraz z Lidii rozwojem wzrastają jej potrzeby. Obecnie skupiamy się na tym aby Lidia samodzielnie chodziła. Do tego potrzebne są specjalistyczne sprzęty np. balkonik dziecięcy do nauki chodzenia, tor do nauki chodzenia i ciągłe ćwiczenia. Lidia nie wykształciła mowy. Rozumie mowę, jednak nie potrafi wyrazić swoich myśli i potrzeb. Pojawia się frustracja z tego powodu. Mowę werbalną trzeba zastąpić komunikacją alternatywną. W tym przypadku chcę zaopatrzyć ją w specjalny sprzęt komputerowy i oprogramowanie "do mówienia" na zasadzie piktogramów.

Lidia jest małym mądrym czteroletnim człowiekiem, który ma ogrom uczuć i emocji, których nie zawsze potrafi wyrazić. Brak wykształconej mowy jest ogromną frustracją powodem częstego krzyku, dlatego trzeba ją wspomóc w komunikacji alternatywnej

Lista osób, które nam pomagają jest ogromna. Nauczyłam się prosić o pomoc i muszę przyznać, że było to trudne na początku ale zrozumiałam, że ludzie chcą pomagać. Ogromną pracę z Lidią wykonuje moja rodzina, która przede wszystkim mnie wspiera i stanęła na wysokości zadnia w pomocy nad opieką Lidii. Należy im się za to medal. Mam szereg osób, którym chciałabym podziękować: lekarze, pielęgniarki, cały personel medyczny, pedagodzy, rehabilitanci, specjaliści, przyjaciele, sąsiedzi.


Jaką dziewczynką jest Lidia? Co lubi? Co lubi robić? Czym lubi się bawić albo co oglądać?

Lidia jest uśmiechniętym dzieckiem. A jak wiadomo uśmiechnięte dziecko to szczęśliwe dziecko. Uwielbia książki, przeróżne a zwłaszcza kucharskie. Oglądanie, przewracanie karteczek jest jej ulubionym zajęciem. Lubi opowieści, zagadki, puzzle, układanki, huśtać się w huśtawce. Kocha słuchać muzyki. Nawet lubi jak jej śpiewany piosenki, a śpiew nie jest moim talentem. Oczywiście w bajkach wiedzie prym świnka Peppa.

Lidia kocha swojego psa Bobo. Bobo jest owczarkiem Podhalańskim. Jest jej towarzyszem i przyjacielem. Doskonale sprawdza się w dogoterapii. 


Jak Lidia znosi wszystkie zabiegi i rehabilitacje? Czy jest dzielna? Czerpiecie siłę od siebie nawzajem?


Mamy za sobą rok bez hospitalizacji. To ogromny sukces, ponieważ środowisko szpitalne nie jest nigdy czymś komfortowym dla dziecka - zawsze wiążą się z tym jakieś nieprzyjemnie zabiegi. Jest bardzo dzielnym pacjentem. To chyba ja częściej płakałam niż ona. Wiele można się nauczyć od małego dziecka....

Jak pomóc Lidii? Informację o tym jak przeznaczyć 1 proc. podatku znajdziecie w galerii poniżej. Można też kliknąć TUTAJ. 
 To strona fundacji wspierającej Lidię. 

Fot. Archiwum prywatne