28 wrzesnia 2017 m.s.

W jeden dzień zebrano milion złotych dla chorej Julki

Zdrowie

Polacy błyskawicznie zareagowali na apel dotyczący zbiórki pieniędzy na leczenie chorej Julki z Krakowa. W jeden dzień udało się zebrać milion złotych. 19 marca u dziewczynki zdiagnozowano guza mózgu.

- Nasza córeczka ma dopiero 6 lat, a już przyszło się jej zmierzyć z najbardziej zabójczą odmianą glejaka wielopostaciowego. W Polsce możliwości się wyczerpały. Niczego nie można zrobić, a czas ucieka - mówią rodzice.

Choroba Julci zaczęła się bardzo zwyczajnie – od bólu głowy, który szybko mijał, ale pojawiał się coraz częściej. Rodzice chcieli dowiedzieć się co jest przyczyną. Dziewczynkę skierowano do okulisty i laryngologa, a gdy ból przestał ustępować, neurolog wysłał nas na tomograf i rezonans.

- Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko ma guza mózgu! Minęło zaledwie kilka dni, a Julkę szykowano już do operacji. 31 marca nasza córeczka przeszła operację usunięcia guza w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Lekarze robili to, co mogli, ale guz zlokalizowany był tak, że udało się wyciąć tylko jego część. Wtedy też pierwszy i ostatni raz usłyszeliśmy słowa otuchy. Lekarze jeszcze przed badaniem próbki ocenili, że jest duża szansa na to, że guz może mieć postać łagodną. Tydzień później wszystko już było jasne – guz pnia mózgu DMG, glejak w swojej najcięższej formie – rokowania fatalne - wspominają rodzice.

Julka rozpoczęła chemioterapię, ale po trzech cyklach okazało się, że ona nie działa, bo guz zaczął odrastać, więc przyspieszono radioterapię (7 czerwca – 14 lipca). Po niej Julka dostała kolejną nową chemioterapię a rezonans pokazał, że guz się trochę zmniejszył.

- Na to czekaliśmy, bo tylko regresja pozwalała nam szukać nowych możliwości ratunku. Zaczęliśmy wyścig z czasem w poszukiwaniu właściwego leczenia w Niemczech, Szwajcarii, USA. Odezwaliśmy się do kilkunastu ośrodków, ale wszędzie dostaliśmy odmowy. Głównym powodem było to, że Julia przyjmowała wcześniej chemię, która w tamtych klinikach uważana jest za bezskuteczną. W innym wypadku okazywało się, że leczenie mogą podjąć jedynie dzieci, u których wcześniej wystąpiła wznowa - opisują rodzice

Na początku września rodzice dostali wyniki badań molekularnych nowotworu z laboratorium w Heidelbergu. Miały pomóc, a pokazały nam, że sytuacja Julki jest wyjątkowo krytyczna. Guz naszej córeczki ma jedną z najgorszych możliwych mutacji, która sprawia, że przebieg choroby jest wyjątkowo agresywny. Potwierdziły się najgorsze przypuszczenia. Chemia najprawdopodobniej nie zadziała, a guz za jakiś czas zacznie odrastać.

Zaczęli szukać leczenia tej konkretnej mutacji nowotworu. Trafili do kliniki w San Francisco i Nowego Jorku, a stamtąd z powrotem do Europy. W Harley Street Clinic w Londynie, tylko w tej klinice w Europie stosuje się metodę CED w leczeniu nowotworu. Z kliniki zadzwonili  we wtorek, że dziewczynka została zakwalifikowana do operacji.

Lekarze podczas tego zabiegu chcą umieścić w główce Julii 4 cewniki, które skierują leki prosto do guza i w jego okolice. Lekarze dodatkowo zastosują inhibitory HDAC, które zablokują agresywną mutację genu i osłabią siłę, z jaką postępuje choroba. W terapii zaplanowana jest operacja, a następnie w odstępach 4-6 tygodniowych 8 cykli podawania leków bezpośrednio do guza. Badania dowodzą, że taka terapia zatrzyma postęp choroby.

- W każdej chwili może pojawić się pomysł na kompleksowe leczenie Julki, ale musimy wytrzymać jak najdłużej. W poprzedni czwartek konsylium zdecydowało, że Julia może przystąpić do tej terapii. We wtorek dostaliśmy informację, że mamy się stawić w klinice w czwartek, a operacja jest możliwa do przeprowadzenia już w niedzielę – jednak przed startem musimy opłacić operację i pierwszą kurację lekami. To nasza ostatnia i jedyna szansa, na ratunek dla naszego dziecka, dlatego prosimy o pomoc. Jeśli nie zdążymy zdobyć środków i przystąpić do leczenia, drugiej szansy może już nigdy nie być. Prosimy o Waszą pomoc w walce o życie naszego dziecka - mówią rodzice.

Pomoc Julce przez  siepomaga.pl  TUTAJ znajdziesz wszystkie informacje

Wpłaty można także dokonywać na konto fundacja "Nasze Dzieci" przy Klinice Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka.

Numer konta, na który można dokonywać wpłat: 76 1240 1109 1111 0010 1163 7630

W tytule przelewu należy wpisać: darowizna na leczenie Julii Potockiej 

Zamknij

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych.
Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia.
Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki.